疾病原因:缺乏生长激素造成矮小
人生长激素(hGH)是垂体前叶分泌的一种蛋白质,是人出生后促进生长的最主要激素,刺激儿童骨骺软骨细胞的分化、增殖、长骨生长,使人体长高,同时调节物质代谢和能量平衡。如果患者的生长激素分泌不足或分泌紊乱,就会影响正常生长,造成矮身材。
叱咤足坛的梅西,也曾是个生长激素缺乏的矮小症患者。他11岁时被发现生长激素缺乏,13岁时身高只有140厘米。后来经过生长激素治疗,梅西最终长到了169厘米,成为了巴塞罗那队雷打不动的主力。此类矮小症只要早期发现,及时正规治疗,身高有可能接近甚至达到正常身高。
要早发现矮小苗头,家长要观察孩子的生长速度,若孩子2岁以下每年增高不到7厘米,4岁至青春期每年增高不到5厘米,青春期每年增高不到6厘米,就要警惕了。
当然,矮身材还可能因一些遗传代谢病或其他病因引起,需要到正规医院专科门诊检查诊断。
防治现状:700万患儿仅3万在治
“根据抽样调查,中国矮小症发病率约为3%,现有矮小人口约3900万人。所有矮小人口中,4~15岁的需要治疗的患儿约有700万。然而,目前我国每年的就诊患者不到30万名,真正接受治疗的患者不到3万名,矮身材疾病未得到充分诊治。”中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长、武汉同济医院儿科主任罗小平教授提供了一组数据,并介绍了矮身材疾病未得到充分诊治的几方面原因。
目前,大多数基层儿科医生缺乏矮身材疾病的诊治知识,无法做到疾病确诊和有效转诊。许多家长不知道矮小是一种病,更不知道可以治疗;或者轻信增高假药、对正确治疗却心怀恐惧。
罗小平教授说,许多家长有“生长激素恐惧症”,认为激素肯定有发胖、变丑、内分泌失调等副作用,有的甚至拒绝接受治疗。其实,基因重组人生长激素的化学结构和自然分泌的完全一样,是美国FDA批准的促进儿童身高增长的唯一安全有效的药物,对各种生长发育迟缓均有较确切的疗效,同时没有促进骨骺愈合和性发育提前的副作用。
专家呼吁:矮小症治疗应纳入医保
而药物需要长期天天注射,部分剂型操作复杂,进口产品价格昂贵,患者经济负担重等,也是矮小症治疗率低的原因。
重组人生长激素生产工艺复杂、成本高;而矮小症治疗时间又长,患者的治疗费用较为昂贵。并且,生长激素的用量是按公斤体重计算的,孩子年龄越大,体重越大,需要的用量越多,负担就越重。
尽管劳动与社会保障部于2007年将儿童生长激素缺乏导致的矮小纳入了医保报销范围,但各地执行情况不一,部分困难患者家庭仍承担较大经济压力。多位专家表示,临床上确实有病人因为经济原因而“望针兴叹”,影响了治疗效果,甚至耽误了治疗时机。